Leopold möchte Pilot werden…

Bitte helfen Sie – damit Leopold werden darf, was er möchte

Leopold möchte Pilot werden…

Bitte helfen Sie – damit Leopold werden darf, was er möchte

Ich bin Leopold,

5 Jahre alt und komme aus Nordhausen.

Ich habe GM1.

GM1 tötet – grausam und schnell.

Wenn Leopold auf dem Pferd turnt, breitet er die Arme aus, als ob er fliegt. Einfach abhebt, schwerelos wird. Vergisst, was ihn einschränkt.

Wenn Leopold mit dem Laufrad flitzt, ist er schnell. Sehr schnell. Kann gut das Gleichgewicht halten. Vergisst, was ihn sonst bremst.

Wenn Leopold vorsichtig ist, weiß er, er muss aufpassen. Achtsam sein, ausbalancieren. Sich selbst. Seine Bewegungen. Seine Haltung. Mehr als andere Kinder.

Wenn Leopold glücklich ist, ist er glücklich wie andere Kinder.

Leopolds einzige Hoffnung auf Leben: die GM1-Kinder-Therapie-Studie in den USA. Leopold braucht dafür 150 000 Euro. Bitte helfen Sie Leopold!

Wir sind sprachlos.

Wir sind zutiefst berührt.

Wir sind unendlich dankbar.

In unglaublich kurzer Zeit haben wir unser unfassbar groß erscheinendes Spendenziel erreicht.

Sie, liebe Spenderinnen und Spender, haben es erreicht. Sie allein.
Unsere Sorge um die finanziellen Hürden für Leopolds GM1-Kinder-Therapie-Studie in Amerika ist uns genommen. Das ist ein sehr großes Geschenk.
Nichts kann in Wort fassen, wie wir uns fühlen, was wir empfinden. Ein Wort, so scheinbar unbedeutend, muss all das fassen:
Danke.

Ein von ganzem Herzen kommendes …
Danke an all die Menschen, die für unseren Leopold spenden.
Danke an all die Vereine, Geschäfte, Organisationen, die mit großartigen Ideen, Engagement und Liebe eigene Spenden- und Sammelaktionen für unseren Leopold ins Leben rufen.
Danke an all die Begleiter, die uns in diesen Tagen so unglaublich unterstützen.
Jede und jeder Einzelne von Ihnen, von Euch zählt.
Danke.

Viele von Ihnen kennen uns nicht. Und doch sind Sie für uns da. Ganz Nordhausen, ganz Thüringen. Und darüber hinaus.
Danke. Für Ihre Güte, Ihre Hilfe.

Nun heißt es, nach vorne blicken. Nun heißt es, neue Energien sammeln, um Leopold für die Therapie 2021 in Amerika fit zu halten. Ihn zu stärken, um die entsprechenden Zugangskriterien zu erfüllen. Leopolds noch vorhandenen Fähigkeiten müssen erhalten werden. Bereits jetzt kämpfen wir gemeinsam mit Leopold darum, die mit GM1 einhergehenden Ausfälle aufzuhalten. Neben der für ihn sehr wichtigen Galileo-Therapie für den Muskelaufbau und -erhalt in Köln ist Leopold in täglichen Trainings wie Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie, Therapiereiten, Blockflöten- und Sportunterricht, um den Abbau von Atem- und sonstiger Muskulatur zu verhindern.

Wir freuen uns daher auch weiterhin über jede noch so kleine Spende für unseren Leopold. Denn auch die vorbereitenden Therapien und Trainings für Leopold kosten Zeit, Kraft und Geld.

Wir versichern Ihnen, dass Ihre Spenden ausschließlich für Leopolds gesundheitliche und therapeutische Belange sowie damit verbundene Ausgaben verwendet werden. Dafür steht ein entsprechendes Verwahrkonto zur Verfügung.
Auch wenn der Ausgang der GM1-Kinder-Therapie-Studie für Leopold ungewiss ist, ist es seine derzeit einzige Chance auf Leben.
Ein Leben, das Sie ihm mit Ihren Spenden ermöglichen.

Daher können wir nur immer wieder sagen …
Danke.

Stand: 15.12.2020 um 15:50 Uhr

GM1 ist eine Stoff­wechsel-Erkrankung.

GM1 betrifft hauptsächlich Kinder.
GM1 ist extrem selten und tödlich.

1 von etwa 250 000 Kindern erkrankt an GM1-Gangliosidose. 16 Kinder in Deutschland. Die Lebenserwartung schwankt je nach Form. Kinder wie Leopold, mit juvenilem Erkrankungstyp (Derry-Syndrom), werden um die 10 Jahre alt, mit Glück etwas älter. Zugelassene Behandlungsmöglichkeiten gibt es derzeit nicht. Lediglich eine Kinder-Therapie-Studie in den USA lässt hoffen.

GM1-Gangliosidose ist genetisch bedingt und gehört zu den Lipidspeicherkrankheiten. So genannte Gangliosiden, zuckerhaltige Lipide (Fette), lagern sich aufgrund einer enzymatischen Störung zunehmend in den Nervenzellen des gesamten Nervensystems ab. Dort verursachen sie irreversible, fortschreitende Schädigungen.
Im Krankheitsverlauf treten körperliche und geistige Schädigungen auf. Durch Schwund der Muskeln nehmen Beweglichkeit und Motorik ab bis zur vollständigen Unbeweglichkeit; Sprachstörungen treten auf, Hörvermögen und Sehstärke gehen zurück bis zur Taubheit, Blindheit und Verlust der Sprache. Große Gefahr geht vom Atemsystem aus. Durch die eingeschränkte Atemmuskulatur kommt es häufig zu Infektionen bis zum Atemstillstand. Möglich sind Organvergrößerungen und Epilepsie.

Einzige Hoffnung für Leopold: die GM1-Kinder-Therapie-Studie in den USA. Sie startet im März 2021. Dafür bitten wir um Ihre Hilfe.

WIR SIND FAMILIE BERGMANN.

WIR SIND LEOPOLD – MARTHA – JEANINE & MARCEL – UND OMA CHRISTINA. WIR LEBEN MIT GM1.

Seit Juli 2020 steht fest: Leopold hat GM1. Leopold ist unheilbar krank. Seit Juli 2020 versuchen wir zu verstehen. Versuchen wir Normalität. Wir finden sie nicht.

Täglich begleiten wir Leopold zu Trainingseinheiten und Erhaltungstherapien. Täglich haben wir die Angst, den Schmerz, die Sorge, dass wir das alles nicht schaffen und Leopold verlieren.

Die einzig mögliche Therapie und Chance auf Heilung – und alles, was damit verbunden ist, übersteigt unsere Mittel. Bei Weitem. Wir brauchen Hilfe.
Bitte helfen Sie Leopold!

Leopold ist klein und zart, kleiner als andere.

Und er hat viel zu tun. Er muss zur Physiotherapie, um die Muskeln zu trainieren. Zur Ergotherapie, um alltägliche Tätigkeiten zu erlernen, zu erhalten. Zur Logopädie, um seine Sprache zu entwickeln, zu üben. Er reitet. Therapiereiten zum Üben der Balance, um Bewegungsabläufe im Kopf zu festigen. Er geht zum Karate, zum Trainieren der Muskulatur, auch um unter Kindern zu sein. Er lernt Blockflöte, um die Atemmuskulatur zu trainieren.

Er liebt den Kindergarten, aber zieht sich zurück, wenn es zu doll wird. Dann kann er schwer mithalten. Ist oft der Langsamste. Vieles fällt ihm schwerer als den anderen. Für nahezu alles muss er extra aufmerksam sein. Das Gleichgewicht halten. Bewegungsabläufe koordinieren. Die Sprache kontrollieren. Er stolpert leicht. Kann schwer die Treppen steigen. Den Stift nur mit der Faust halten. Wenig läuft einfach so. Alles muss er bewusst machen. Er ist müde, wenn er nach Hause kommt. Denn das strengt an.

Zu Hause ist er offener. Alles ist vertrauter. Da ist er Raufbold. Streitet mit der Schwester. Da hat er Freunde zu Besuch. Übt das Fahren mit Stützrädern statt dem Laufrad, was ihm schwerer fällt. Sonst wird er ausgelacht. Da ist er ehrgeizig. Er liebt Fernsehen – Superwings natürlich. Da sind Flugzeuge.

Da will Leopold Pilot sein!

Bitte helfen Sie Leopold, ein Kind zu sein wie jedes andere! Unterstützen Sie Familie Bergmann, Leopold die GM1-Kinder-Therapie-Studie zu ermöglichen.

Martha, Leopolds Schwester, hat es gerade nicht leicht.

Unser Leben dreht sich viel um Leopold. Immer noch versuchen wir, den richtigen Umgang mit ihm, mit der Krankheit zu finden. Manchmal schimpfen wir ihn weniger, lassen Dinge unbeachtet. Das findet Martha dann ungerecht und doof. Wohl zu recht. Immerhin ist auch sie erst 10 Jahre.

Wir sind Jeanine & Marcel. Unser Leben steht Kopf. GM1 hat alles verändert.

Ja, unser Leben steht nun Kopf. Wir versuchen zu funktionieren. Erledigen Formalitäten. Beantragen Schwerbehindertenausweis und Pflegestufe. Wir recherchieren, sammeln, fragen, suchen, finden, probieren. All die Dinge, die Leopold heute tut und braucht, mussten und müssen erst gefunden werden.

Da sind die vielen kleinen und großen Therapien und Tätigkeiten, die Leopold kräftig halten, trainieren, Defizite ausgleichen. Sie sind überlebenswichtig für ihn. Da ist das Ringen um Informationen, Hilfe, Austausch. Da ist die Angst, Leopold verschwinden zu sehen, zu verlieren.
Wir können das alles nicht zu Ende denken. Wir können es einfach noch nicht.
Für uns lebt Leopold. Immer. Vielleicht als Pilot. Vielleicht als etwas ganz anderes. Aber er lebt.

Unsere einzige Hoffnung auf ein Leben mit Leopold: die GM1-Kinder-Therapie-Studie. Bitte helfen Sie Leopold leben!

Als wir starr vor Schock waren, hat eine Person angepackt. Oma Christina.

Sie hat recherchiert. Sie hat sich informiert. Sie hat Ärzte angeschrieben. Termine organisiert. Angerufen, wo auch immer es nötig war. Und ist fündig geworden. Viel auch in den USA. Sie hat das Schulenglisch abgestaubt, den Google-Übersetzer an Bord geholt.

So hat sie ein Netzwerk von Helfern gefunden in der ganzen Welt, und hilfreiche, lebenswichtige Informationen für Leopold.

Die amerikanische GM1- Eltern-Initiative „Curegm1“ hat das Motto: Action is hope – Handeln ist Hoffnung! Das ist es wohl, was sie aufrecht hält. Und uns unendlich hilft.

MÄRZ 2021:
LEOPOLDS EINZIGE CHANCE AUF LEBEN.

UNSERE EINZIGE HOFFNUNG. DIE GM1-KINDER-THERAPIE-STUDIE
DES NATIONAL INSTITUTE OF HEALTH IN MARYLAND, USA.

DAFÜR BENÖTIGEN WIR

150 000 EURO

FÜR VORBEREITUNG. DURCHFÜHRUNG. AUFENTHALT.
MÖGLICHER VERDIENSTAUFALL IN DIESER ZEIT.

GM1-Kinder-Therapie-Studie

Die GM1-Kinder-Therapie-Studie, unsere derzeit einzige Hoffnung, ist eine Gen-Medikamententherapie. Die Enzymaktivität soll angeregt und weitere Ablagerungen von Gangliosiden verhindert werden. Gerade werden die ersten von etwa 40 Kindern behandelt. Die nächste Behandlungsreihe startet im März 2021. Leopold ist angemeldet.

Die Therapie selbst ist kostenfrei. Doch bedarf es eines mehrmonatigen Aufenthaltes in den USA. Da die Kinder für die Behandlung Immunität absenkende Mittel erhalten, sind sie höchst infektionsgefährdet. Der Klinik-Campus darf daher nicht verlassen werde. Die Behandlung, so die Erfahrung, kann bis zu 8 Monaten oder mehr andauern. Es ist angeraten, die gesamte Familie vor Ort zu haben – für Behandlung und Genesung, aber auch wegen der Risiken der Behandlung.

Unsere finanziellen Ausgaben

Für uns bedeutet das, für diese Zeit als Familie in den USA zu wohnen. Dafür müssen Flüge gebucht und der Aufenthalt dort bestritten werden – Unterkunft, Lebenshaltungskosten, Homeschooling für Martha. Unsere Auslagen in Deutschland bleiben bestehen, kommen folglich hinzu.

In dieser Zeit können wir nicht unserer Arbeit nachgehen, sodass wir für diese Zeit einen Ausfall unserer Verdienste haben. Hinzu kommen die Vorbereitungen auf die Therapie.

Unsere Vorbereitungen sind immens

Für Leopold wie für uns sind die Vorbereitungen sehr aufwändig. Wir müssen Leopold bis dahin fit und aktiv halten, damit sein Zustand stabil bleibt, sich nicht verschlechtert. Das bedeutet zunächst, alle Therapie- und Trainingseinheiten intensiv aufrechtzuerhalten, gewissenhaft weiter durchzuführen, auch zu finanzieren.

Ferner ist Leopold für die für ihn wichtige Galileo-Therapie angemeldet. Eine in Köln stattfindende patentierte Therapie zum Muskelaufbau und -erhalt. Für GM1-Kinder ist das Training auch zwischen den einzelnen Therapiesektionen in Köln ein Muss. Daher muss zur Therapie vor Ort ein Trainingsgerät für den Hausgebrauch erworben werden, das ebenfalls etwa 4000 Euro kostet. Ob die Therapie selbst von der Krankenkasse gezahlt wird, ist noch unklar. Die Aufenthalte in Köln, sowie Fahrtkosten et cetera werden nicht übernommen. Auch sie müssen von uns getragen werden.

Wie geht es Leopold damit?

All diese Vorbereitungen, Aktivitäten und wohl auch Sorgen darum bemerkt Leopold. Und er fragt uns immer wieder: Wann fahren wir nach Amerika? Wir fliegen, Leopold, sagen wir dann. Und das ist wirklich etwas Besonderes für ihn. Darauf freut er sich. Wann fliegen wir nach Amerika?

ES GIBT KEINEN PLAN B. OHNE THERAPIE UND OHNE IHRE SPENDEN WIRD LEOPOLD STERBEN.

Die GM1-Kinder-Therapie-Studie gibt Leopold Hoffnung auf Leben. Die begleitenden Therapie- und Trainingseinheiten halten Leopold fit, aktiv und kräftig genug für die Therapie und seinen Alltag.. Vorbereitung, Durchführung, Aufenthalt, Lebenshaltung und Verdienstausfall bis zum Ende der GM1-Therapie 2022 kosten etwa 150 000 Euro.

Bitte helfen Sie Leopold aus Nordhausen (Thüringen).
Jede Spende, sei sie noch so klein, schenkt Leopold Leben.

Jetzt spenden und helfen.

Sie haben die Möglichkeit klassisch per Überweisung zu spenden (Konto ev. Kirchenkreis). Des Weiteren bieten wir Ihnen die Möglichkeit über das Spendeportal von „betterplace.org“ per Bankeinzug, Paypal oder Kreditkarte zu spenden.

Evangelischer Kirchenkreis Südharz
Kreissparkasse Nordhausen
IBAN: DE09 8205 4052 0030 0201 40
Swift: HELADEF1NOR

 

Bitte unbedingt den Verwendungszweck angeben: LEOPOLD

 

Sollten Sie eine Spendenquittung benötigen, bitte im Verwendungszweck auch Ihre vollständige Adresse angeben (Name, ggf. Firma, Adresse). Vielen Dank.